Se ti sei vaccinato contro il COVID-19, probabilmente hai ricevuto una piccola scheda di carta che mostra che sei stato vaccinato. Assicurati di conservare quella carta in un luogo sicuro. Non esiste un modo coordinato per condividere informazioni su chi e stato vaccinato e chi no.
Questo e solo uno dei difetti evidenti che il COVID-19 ha rivelato sul sistema sanitario statunitense: non condivide bene le informazioni sanitarie. Manca il coordinamento tra le agenzie di sanita pubblica e gli operatori sanitari. Restrizioni tecniche e normative impediscono l’uso delle tecnologie digitali. Per dirla senza mezzi termini, il nostro sistema di erogazione dell’assistenza sanitaria sta deludendo i pazienti. Le controversie prolungate sull’Affordable Care Act e l’aumento dei costi dell’assistenza sanitaria hanno fatto poco per aiutare; i problemi vanno oltre l’assicurazione e l’accesso.
Ho trascorso gran parte della mia carriera nel campo della tecnologia dell’informazione, dell’innovazione basata sull’IT e dell’ingegneria dei sistemi. Come professore di informatica sanitaria, mi sono concentrato sulla trasformazione dell’assistenza sanitaria. Per due anni ho fatto parte dell’Health Innovation Committee dell’HIMSS, la principale organizzazione mondiale dell’informazione e della tecnologia sanitaria. In breve, ho studiato questi problemi per decenni e posso dirvi che la maggior parte di essi non riguarda la medicina o la tecnologia. Piuttosto, riguardano l’incapacita del nostro sistema di consegna di soddisfare le esigenze in evoluzione dei pazienti.
Abbiamo bisogno di un sistema ad alte prestazioni
In realta, il settore sanitario statunitense non e affatto un sistema. Invece, e un conglomerato sottoperformante di entita indipendenti: ospedali, cliniche, centri sanitari e di pronto soccorso di comunita, professionisti individuali, studi di piccoli gruppi, farmacie e punti vendita al dettaglio e altro ancora, la maggior parte dei quali competono per i profitti e in alcuni casi pagano alle stelle alti stipendi ai dirigenti.
Ecco un esempio: una paziente cardiochirurgica, ancora in ossigeno e in terapia intensiva solo due giorni prima, viene inviata al suo medico di base per il follow-up e in un centro di riabilitazione per la terapia. Ne il suo medico ne la struttura sanno che la paziente e stata ricoverata in ospedale, ne hanno accesso ai suoi registri o all’elenco dei farmaci.
Shopping per i medici
Per i pazienti, questo potrebbe significare un insieme disgiunto di servizi che non offrono un piano di cura coordinato o anche una diagnosi tempestiva o completa dei loro problemi di salute. I pazienti con condizioni croniche spesso vedono piu di 10 medici diversi durante dozzine di visite ambulatoriali all’anno.
Lo specialista potrebbe non essere nemmeno consapevole quando il paziente non torna. Le informazioni sui pazienti sono raramente condivise; gli specialisti sono spesso associati a diversi sistemi medici che non condividono i record. E anche quando ci provano, la corrispondenza accurata degli ID paziente in diversi sistemi puo essere problematica.
La sfida ora e trasformare lo status quo in un sistema ad alte prestazioni, un vero sistema di erogazione dell’assistenza sanitaria del 21° secolo. Portare l’ingegneria dei sistemi e le tecnologie dell’informazione nella pratica medica puo aiutare a realizzarlo, ma farlo richiede un approccio olistico.
Partiamo dalle cartelle cliniche elettroniche. Piu di 20 anni fa, l’Istituto di Medicina ha chiesto il passaggio dalla cartella clinica cartacea a quella digitale. Cio consentirebbe ai pazienti di condividere facilmente i risultati di laboratorio, imaging e altri test con diversi fornitori. Passo quasi un decennio prima che si verificasse un’azione sulla raccomandazione. Nel 2009 e stato approvato l’HITECH Act, che ha fornito incentivi per la transizione di 30 miliardi di dollari.
Eppure ora, a 12 anni di distanza, siamo ancora molto lontani dal fatto che le cartelle cliniche elettroniche di un paziente diventino universalmente disponibili presso il punto di cura. La connettivita tra sistemi e reti rimane frammentata e la mancanza di fiducia tra le organizzazioni, insieme al comportamento anticoncorrenziale, si traduce in una riluttanza a condividere le informazioni sui pazienti.
Trattamento medico non sicuro
Un errore del sistema e l’incapacita di identificare e abbinare accuratamente le cartelle dei pazienti. Esistono pochi standard per la raccolta delle informazioni sui pazienti. Con centinaia di fornitori e migliaia di ospedali, studi medici, farmacie e altre strutture che partecipano al processo, la variazione e enorme. John Doe al 250 di Park Ridge Drive e uguale a John E. Doe al 250 di Parkridge?
Nel 2017, l’American Hospital Association ha stimato che il 45% dei grandi ospedali ha segnalato difficolta nell’identificare correttamente i pazienti attraverso i sistemi informatici. Cio significa che, almeno in alcune occasioni, i medici stanno prendendo decisioni che portano a maggiori possibilita di diagnosi errate, cure mediche non sicure e test duplicati.
Durante un’emergenza sanitaria pubblica come il COVID-19, un’identificazione accurata dei pazienti e uno dei problemi operativi piu difficili che un ospedale deve affrontare. I risultati accurati del test COVID-19 sono ostacolati quando i campioni, inviati ai laboratori di salute pubblica, sono accompagnati da identificazione errata del paziente e dati demografici inadeguati. I risultati possono essere inviati al paziente sbagliato o, nella migliore delle ipotesi, essere arretrati.
Anche questi errori sono costosi. Piu di un terzo di tutti i reclami negati derivano direttamente da un’identificazione del paziente imprecisa o da informazioni errate o incomplete. Questo costa alla struttura sanitaria media degli Stati Uniti 1,2 milioni di dollari all’anno.
Il Congresso deve agire
Per quasi due decenni, il Dipartimento della salute e dei servizi umani non ha potuto spendere dollari federali per adottare un identificatore sanitario univoco per i pazienti. Per rimediare al problema, la Camera dei rappresentanti degli Stati Uniti nel luglio 2020 ha adottato all’unanimita un emendamento che consente all’HHS di valutare soluzioni di identificazione del paziente che proteggano ancora la privacy del paziente. Ma il Senato ha scelto di non affrontare la questione. Tuttavia, molti leader sanitari stanno sostenendo che il nuovo Congresso agisca. I sostenitori dell’assistenza sanitaria sperano che il nuovo leader della maggioranza al Senato sara piu ricettivo nell’affrontare la questione.
Un punto positivo in tutto questo e che molti sistemi sanitari hanno visto i vantaggi della telemedicina durante la pandemia. E conveniente per i pazienti, fa risparmiare denaro e soddisfa le esigenze dei pazienti che hanno difficolta a viaggiare. La telemedicina potrebbe essere solo l’inizio; con una gamma sempre crescente di dispositivi sanitari mobili, i medici possono monitorare un paziente a casa, piuttosto che in un istituto. Bisogna fare di piu, pero. Durante la pandemia, alcuni pazienti, con la mancanza di accesso alla banda larga o il Wi-Fi scarso, hanno avuto qualcosa di meno di una visita ricca e ininterrotta.
I sostenitori dell’IT per la salute hanno immaginato da tempo un sistema sanitario che utilizza senza problemi l’assistenza connessa per migliorare i risultati dei pazienti a un costo inferiore. Quando la pandemia si plachera, le deroghe e le politiche temporaneamente adottate non richiederanno una cessazione improvvisa, ma una transizione verso un tale sistema.
Nell’ultimo anno, medici, infermieri e sistemi sanitari hanno imparato le lezioni per necessita. Invece di abbandonare le nostre nuove conoscenze, credo che dobbiamo raddoppiare su un sistema di erogazione della salute moderno, stabile e basato sul valore con equita per tutti. E alla base deve esserci una certezza: che le cartelle cliniche accurate e complete dei pazienti siano sempre disponibili presso il punto di cura.
